- Krebs betrifft nicht nur die Erkrankten. Auch das Leben ihrer Familien und engen Freunde verändert sich.
- Patientinnen und Patienten sowie die Angehörigen müssen sich durch die Krebserkrankung auf neue Herausforderungen einstellen.
- In vielen Familien muss der gewohnte Alltag neu organisiert werden: Was dann wichtig ist und wo man sich Hilfe holen kann, zeigt der folgende Text.
Was Angehörige für Patienten tun können
Die meisten (Ehe-)Partner und Partnerinnen, Angehörigen und Freunde von Krebserkrankten wollen helfen. Doch viele Angehörige sind unsicher, wie sie mit der Patientin oder dem Patienten am besten umgehen sollen. Gerade für Paare ist es eine besondere Belastung, wenn der oder die Partnerin an Krebs erkrankt.
Anteilnahme zeigen
Wichtig zu wissen
Sie müssen kein schlechtes Gewissen haben, wenn die Krankheit nicht ununterbrochen den Alltag bestimmt. Pausen davon sind wichtig und geben Kraft.
Den meisten Krebspatienten und -patientinnen ist die Unterstützung durch andere Menschen langfristig sehr wichtig. Dies zeigen wissenschaftliche Studien. Zuwendung und Anteilnahme helfen Betroffenen dabei, ihre Erkrankung besser zu bewältigen.
- Zeigen Sie, dass Sie da sind und Ihnen der oder die Betroffene wichtig ist.
Selbstbestimmung respektieren
In den meisten Ehen, Partnerschaften und Familien verändert die Krankheit die bisherige Rollenverteilung, zumindest zeitweilig. Das kann von alltäglichen Haushaltsangelegenheiten über finanzielle Dinge bis hin zur Planung der gemeinsamen Zukunft gehen.
- Organisieren Sie nicht über den Kopf der oder des Betroffenen hinweg, auch wenn Sie die Person dadurch schonen möchten. Besprechen Sie zuerst, was Sie übernehmen und wo Sie entlasten können.
Veränderungen akzeptieren
Krebs ist keine Erkrankung, die nach ein oder zwei Wochen wieder vorbei ist. Betroffene erleben über einen längeren Zeitraum Höhen und Tiefen. Sie passen sich an, sie erleben Hoffnung und manchmal auch Rückschläge. Das gilt genauso auch für Angehörige.
Gefühlslagen können sich häufiger ändern. Dabei können Phasen der Wut und Aggression genauso auftreten wie Phasen der Traurigkeit oder der Zuversicht. Das Bedürfnis nach Nähe und Unterstützung kann sich verändern und auch abwechseln. Manchmal ist viel Zuwendung gewünscht, ein paar Tage später vielleicht aber Zeit für sich alleine.
- Fühlen Sie sich nicht gekränkt: Ein zeitweiliger Rückzug heißt nicht, dass Ihre Unterstützung unerwünscht ist. Signalisieren Sie, dass Sie auch später für den Betroffenen da sind.
Der Blick auf die Zukunft kann sich nach einer schweren Erkrankung verändern: Viele Menschen betrachten ihr Leben neu. Das gilt auch für Angehörige.
- Gehen Sie möglichst offen mit solchen Veränderungen um. Sprechen Sie an, wenn Sie sich Gedanken über die Zukunft machen. Fassen Sie den Mut, auch ungewohnte Dinge nicht von vornherein abzulehnen.
Was Angehörige für sich selbst tun können
Mitfühlen, Helfen, Unterstützen – das geht auf Dauer nur, wenn man selbst die Kraft dazu hat. Wissenschaftliche Studien zeigen allerdings: Wer als Angehöriger immer im Einsatz ist, kann an die Grenzen seiner Belastbarkeit kommen – manchmal ohne es selbst zu merken. Bauen Sie deshalb vor. Sie müssen nicht alles alleine schultern. Suchen Sie frühzeitig nach Möglichkeiten der Unterstützung. Und scheuen Sie sich nicht, angebotene Hilfe auch anzunehmen.
Ein offenes Ohr finden
Suchen Sie sich eine verständnisvolle Ansprechperson, mit der Sie Ihre Ängste und Sorgen besprechen können. Das kann im Freundeskreis sein, es gibt aber auch spezielle Angebote für Angehörige von Krebspatientinnen und Krebspatienten.
Zum Weiterlesen
- Krebsberatungsstellen
- Selbsthilfeangebote
- Informationsblatt Psychoonkologische Hilfen: Anlaufstellen (PDF)
- Informationsblatt Sozialrechtliche Ansprechpartner (PDF)
Zeit für sich schaffen
Gönnen Sie sich kleine Auszeiten. Vielen Angehörigen reicht dazu schon ein kurzer Spaziergang, der wöchentliche Termin im Sportverein oder ein ähnlicher Ausgleich. So können Sie Kraft tanken für die Herausforderungen, die Sie meistern wollen.
Praktische Hilfe suchen
Überlegen Sie, wer Sie bei ganz praktischen Aufgaben unterstützen könnte. Vielleicht gibt es in der Familie oder im Freundeskreis Menschen, die Ihnen kleinere oder größere Aufgaben abnehmen und sich sogar freuen, wenn sie einen Beitrag leisten können, zum Beispiel: der Wocheneinkauf, Fahrdienste, Gartenpflege, den Hund ausführen.
Krebserkrankte und ihre Familien haben je nach Situation auch Anspruch auf professionelle Unterstützung, zum Beispiel bei der Krankenpflege zuhause oder bei der Betreuung kleinerer Kinder.
Hilfestellung durch den "Familiencoach Krebs"
Das AOK-Programm Familiencoach Krebs bietet Anregungen für Angehörige, wie sie sich selbst und ihrem an Krebs erkrankten, nahestehenden Menschen helfen können. Es umfasst Informationen, interaktive Übungen und Videos. Zudem bietet es allen Interessierten einen inhaltlichen Überblick zum Thema Krebs.
Der Familiencoach Krebs ist im Internet frei zugänglich – auch für Menschen, die nicht bei der AOK versichert sind. Er wurde im Auftrag der Krankenkasse von Expertinnen und Experten des Universitätsklinikums Leipzig und des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums entwickelt.
Miteinander reden
Eine Krebsdiagnose macht Angst. Vielen Betroffenen, aber auch ihren Angehörigen fällt es schwer, über die Erkrankung zu reden. Um herauszufinden, wie man Betroffenen weiterhelfen kann, kann ein Gespräch aber sehr hilfreich sein:
- Fragen Sie nach. Auch wenn es Ihnen vielleicht anfangs schwerfällt. Ein offenes Gespräch ist oft besser als Schweigen.
Manchmal müssen wichtige Dinge geregelt werden, privat, aber auch beruflich. Spätestens dann sollten Sie mit der Patientin oder dem Patienten sprechen.
- Sprechen Sie auch Ihre eigenen Gefühle an, etwa die Angst, die Sie um die erkrankte Person haben. Manchmal erleichtert dies dem anderen, auch über seine Empfindungen zu sprechen.
- Gerade Paare neigen dazu, sich gegenseitig zu schonen, statt miteinander zu sprechen. Machen Sie den ersten Schritt.
- Falls Sie spüren, dass die oder der Betroffene gerade nicht bereit zum Reden ist, haben Sie Geduld. Manchmal dauert es, bis man die Diagnose "verdaut" hat. Bieten Sie immer wieder an, dass Sie da sind und zuhören.
Nachfragen statt ungefragt raten
- Es gibt keine "richtigen" Umgang mit einer Krebsdiagnose. Menschen wünschen sich ganz verschiedene Formen der Unterstützung.
- Bedenken Sie: Womöglich erleben die Betroffenen die Situation ganz anders, als Sie es selbst tun.
- Fragen Sie nach, wie die oder der Betroffene die Situation erlebt und was sie oder er braucht.
- Vermeiden Sie Ratschläge. Geben Sie ungefragt keine Tipps oder Empfehlungen zu bestimmten Heilmethoden oder Spezialisten.
- Auch wenn Sie in bester Absicht handeln: es kann Betroffene unter Druck setzen, wenn sie zum Beispiel aufgefordert werden, positiv zu denken, oder ihnen gar das Gefühl geben, sie seien selbst schuld an Ihrer Erkrankung.
Mit Kindern über Krebs sprechen
Viele Eltern mit Krebs neigen zunächst dazu, ihre Kinder zu schützen und sie nicht zu informieren – mit dem Ziel, sie nicht unnötig zu belasten. Doch selbst die Kleinsten nehmen wahr, dass etwas nicht stimmt in der Familie.
Größere Kinder entwickeln möglicherweise das Gefühl, irgendwie schuld an der Veränderung zu sein, und Jugendliche fühlen sich ausgeschlossen und nicht ernst genommen, wenn sie keine Hintergründe erfahren.
Fachleute raten zu einem liebevollen und einfühlsamen, aber trotzdem offenen Umgang mit dem Thema. Was dabei helfen kann und wie man altersgerecht vorgeht, haben wir in einem eigenen Text zusammengestellt: Mit Kindern über Krebs sprechen.
Schwere Situationen bewältigen
Eine Krebserkrankung bringt besondere Situationen mit sich, die Betroffene und Angehörige gleichermaßen belasten und herausfordern. Im Folgenden möchten wir Sie auf weitere Informationen hinweisen, in denen wir gezielt auf spezielle Situationen eingehen.
Wartezeit auf Befunde
Belastend können längere Wartezeiten auf Befunde sein, bevor man endlich erfährt, wie es weitergeht. Ein Trost für Patienten wie Angehörige: Krebs ist nur in wenigen Situationen ein Notfall, bei dem man sofort handeln muss – die Zeit für eine sorgfältige Abklärung ist in der Regel vorhanden.
- Mehr zu diesem Thema finden Sie unter Diagnose Krebs – Hilfe für die ersten Tage.
Meist ambulante Therapie
Heute können viele Behandlungen ambulant verabreicht werden, etwa längere Bestrahlungen oder Chemotherapien. Dann ist man als Patientinnen oder Patient zwar zuhause, der Alltag der Familie wird aber über Wochen bis Monate von der Therapie mitbestimmt. Je nach Krankheitssituation sind aktive Hilfe oder sogar Pflege von Partnerinnen oder Partnern und Angehörigen gefordert. Auch die Fahrten zu den ambulanten Therapien müssen organisiert werden.
- Wie man sich vorbereiten kann, zeigt die Checkliste ambulante Krebstherapie auf.
Finanzielle Sorgen, Familiäre Spannungen
Finanzielle Einbußen durch die krankheitsbedingt geringeren oder gar wegfallenden Einkünfte können schnell in eine finanzielle Notlage führen – insbesondere, wenn das Geld zuvor schon knapp war. Es kann aber auch zuvor wohlhabende Patientinnen und Patienten treffen.
In diesen Situationen kann es helfen, sich möglichst früh professionelle Beratung und Hilfe zu suchen: vor allem bei Kliniksozialdiensten und regionalen Krebsberatungsstellen, die bei Bedarf auch auf weitere Hilfsangebote verweisen können.
- Mehr dazu erfahren Sie unter Krebsberatungsstellen, wo Sie auch nach Beratungsstellen in Ihrer Nähe suchen können.
- Sozialrechtliche Ansprechpartner finden Sie unter Sozialrecht und Krebs.
Nach dem Ende der Behandlung
Es kann dauern, bis nach der Behandlungsphase wieder so etwas wie Normalität einkehrt. Oft bleiben Beschwerden bestehen oder man ist unsicher, wie man im Alltag möglichst gesund lebt. Was tut gut, was kann schaden? Was hilft dabei, selbst aktiv gegen die Erkrankung oder mögliche Folgen vorzugehen?
- Zu diesen Themen informieren die Texte unter Leben mit Krebs.
Was tun, wenn die Erkrankung fortschreitet?
Manchmal lässt sich die Erkrankung trotz Behandlung nicht aufhalten. Dann müssen Paare, Familien und Freunde sich auf die letzte Lebensphase Betroffener einstellen. In dieser Zeit gibt es viel zu organisieren, bis hin zur Pflege und dem Regeln finanzieller Angelegenheiten – und das trotz der psychischen Belastung in einer solchen Situation.
- Wer ihnen in der letzten Lebensphase weiterhilft, haben wir in einem Informationsblatt zum Herunterladen und Ausdrucken zusammengestellt: Fortgeschrittene Krebserkrankung: Behandlung, Pflege und Betreuung (PDF).
Gute Informationen finden
Was Partnern, Angehörigen und Freunden in fast allen Situationen und Krankheitsphasen weiterhilft, sind Informationen über die Erkrankung.
Arztgespräche
Wenn die Patientin oder der Patient einverstanden ist, ist es heute meist kein Problem, mit zu wichtigen Arztgesprächen zu kommen.
- Das gilt für Angehörige wie auch für Freunde. Allerdings hat sich durch die Corona-Pandemie die Situation verändert. Hier sollten Betroffene und Angehörige den Wunsch nach gemeinsamen Gesprächen deutlich äußern und vorab nachfragen, was möglich ist. Vielleicht gibt es auch alternative Möglichkeiten, wie Videogespräche oder Telefonate.
Was tun, wenn der Betroffene es ablehnt, dass man mit den Ärzten spricht? Und von sich aus nichts erzählt?
Diesen Wunsch sollte man respektieren, auch wenn es schwerfällt. Rein rechtlich ist es Angehörigen in dieser Situation nicht möglich, von sich aus mit den Ärzten zu sprechen.
- Versuchen Sie zumindest, über die Gründe für diese Ablehnung zu sprechen. Vielleicht gelingt es Ihnen, die Situation über diesen Umweg zu klären.
Was tun, wenn die Patientin oder der Patient nur noch eingeschränkt selbst entscheiden können oder wollen?
In einer solchen Situation befinden sich nicht selten Angehörige älterer Krebserkrankter, die etwa aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen nicht oder nur unter Schwierigkeiten selbst entscheiden können. Für nicht wenige Angehörige ist dies eine große Herausforderung.
Wenn es irgend geht, sollte man gemeinsam klären, was den Betroffenen wichtig ist, und in etwa ihren Wünschen entspricht. Ist dies nicht möglich, weil etwa der Patient oder die Patientin nicht (mehr) in der Lage dazu ist?
- Hier gilt: Lassen Sie sich beraten, suchen Sie sich Unterstützung. Einige Möglichkeiten, mit dieser Situation umzugehen, sind unter Krebs im Alter zusammengestellt.
Bücher, Broschüren, Internet
Für Angehörige sind schriftliche Informationen oder die Suche im Internet eine gute Möglichkeit, sich zu informieren.
Auf eine Sache sollte man aber achten:
- Überlegen Sie, für wen Sie Informationen suchen – für sich selbst oder für die Patientin oder den Patienten?
- Sich selbst zu informieren, ist völlig legitim: Wer mehr weiß, kann besser planen und tut etwas gegen die eigenen Ängste.
- Fragen Sie den Patienten oder die Patientin aber zuerst, ob er oder sie im Moment überhaupt Bedarf an zusätzlichen Informationen haben. Manchmal kann die gezielte Informationssuche eine wertvolle Unterstützung sein. Zu einem anderen Zeitpunkt fühlt sich der oder die Betroffene damit überfordert und empfindet es als Einmischung.
- Wie man gute Gesundheitsinformation findet, vor allem im Internet, zeigt das Informationsblatt Krebs im Internet: Sicher surfen (PDF).
Gut zu wissen
Auch wir vom Krebsinformationsdienst stehen Ihnen gerne zur Verfügung. Erste allgemeine Informationen zu den einzelnen Tumorarten finden Sie in den jeweiligen Texten. Aber auch am Telefon und per Mail beantworten wir Ihre Fragen.
Quellen und Links für Interessierte und Fachkreise
Im Folgenden finden Sie eine Auswahl an hilfreichen Links zum Weiterlesen und Quellen, die für die Erstellung dieses Textes genutzt wurden.
Patientenleitlinie
Die Patientenleitlinie Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige folgt der entsprechenden Leitlinie für Fachleute. Sie wird herausgegeben vom Leitlinienprogramm Onkologie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe.
Leitlinien
S3-Leitlinie Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten: Diese Leitlinie bezieht ausdrücklich Angehörige beziehungsweise das soziale Umfeld mit ein. Sie ist abrufbar bei der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften.
Fachbücher (Auswahl)
Holland JC, Breitbart WS, Jacobsen PB, Lederberg MS, Loscalzo MJ, McCorkle R (2015). Psycho-Oncology. Third Edition. Oxford University Press, ISBN-13: 978-0199363315.
Mehnert A, Koch U (Hrsg., 2016) Handbuch Psychoonkologie. Hogrefe Verlag, ISBN-13: 978-3801724740
Weis J, Brähler E (2012): Psychoonkologie in Forschung und Praxis. Schattauer, ISBN-13: 978-3794528240
Weitere Publikationen (Auswahl)
Ernst J, Weißflog G. Partnerschaft und Krebs – psychoonkologische Aspekte. FORUM 2017, 32,144-147, doi: 10.1007/s12312-017-0216-z
Götze, H et al. Psychological distress of cancer patients with children under 18 years and their partners – a longitudinal study of familiy relationships using dyadic data analysis.Support Care Cancer 2017; 25:255-264. doi: 10.1007/s00520-016-3411-z
Johannsen L, Geertz W, Bergelt C, Inhestern L. Belastungen bei Angehörigen von Krebserkrankten erkennen und versorgen. InFo Hämatol Onkol. 2022; 25(6):15-18. doi: 10.1007/s15004-022-9086-3.
Lambert SD Harrison JD, Smith E, Bonevski B, Carey M, Lawsin C, Paul C, Girgis A. The unmet needs of partners and caregivers of adults diagnosed with cancer: a systematic review. BMJ Support Palliat Care. 2012, 2(3):224-30. doi: 10.1136/bmjspcare-2012-000226
Preisler M, Goerling U. Angehörige von an Krebs erkrankten Menschen.
Onkologe. 2016; 22(5):336-4. doi: 10.1007/s00761-016-0006-8.
Rosenberger C, Hoecker A Cartus M, Schulz-Kindermann F, Härter M, Mehnert A. (2012). Angehörige und Patienten in der ambulanten psychoonkologischen Versorgung: Zugangswege, psychische Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse. Psychother Psych Med; 62(05): 185-194. DOI: 10.1055/s-0032-1304994.
Zimmermann T. Partnerschaftliche und familiäre Aspekte bei Krebserkrankungen. Bundesgesundheitsbl. 2022; 65:446-452. doi: 10.1007/s00103-022-03495-1.
Zimmermann T (2019): Partnerschaft und Sexualität bei Tumorerkrankungen. Onkologe 25(5) 451-55.
Weitere Informationen für Interessierte und Fachkreise bietet das Literaturverzeichnis im Text Psychoonkologie als Fachgebiet.