- Die Diagnose Krebs reißt Betroffene aus ihrem gewohnten Leben. Dann kann es hilfreich sein, sich mit anderen in der gleichen Situation auszutauschen, Fragen stellen zu können und sich mit Menschen zu treffen, von denen man sich verstanden fühlt.
- Selbsthilfegruppen können zu jedem Zeitpunkt der Krebserkrankung eine Hilfe und Unterstützung sein – auch für Angehörige. Sie geben Tipps und Erfahrungen weiter, setzen sich aber auch für die Interessen Betroffener in der Gesundheitspolitik und der Öffentlichkeit ein. Und manchmal lenken sich Teilnehmerinnen und Teilnehmer auch einfach mal mit Unternehmungen in der Gruppe vom Kranksein ab.
- Auf dieser Seite haben wir eine Auswahl von Links zusammengestellt: zu Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen bei Krebs, die bundesweit oder als Dachorganisationen tätig sind. Diese informieren ihrerseits über regionale Angebote oder über kooperierende kleinere Verbände. Viele Gruppen bieten inzwischen auch die Möglichkeit, sich in Online-Selbsthilfegruppen, Internet-Foren und Online-Chats auszutauschen.
Krebs-Selbsthilfe: Wie knüpft man Kontakt mit anderen Betroffenen?
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt
Wer wissen möchte, welche Selbsthilfe-Angebote es gibt, erhält hier erste Informationen oder kann sich bei den behandelnden Ärzten oder im Krankenhaus nach Ansprechpartnern erkundigen.
In vielen größeren Städten und Gemeinden gibt es zudem Selbsthilfebüros, in denen man fragen kann, welche Gruppen vor Ort aktiv sind. Die Adressen findet man im Internet, Telefonbuch oder über die kommunalen Behörden.
Eine wichtige Anlaufstelle für Krebserkrankte und ihre Angehörigen sind die regionalen Krebsberatungsstellen: Sie haben häufig Informationen dazu, welche Gruppen vor Ort aktiv sind und wo regelmäßige Treffen stattfinden. Oder sie bieten selbst Gesprächsgruppen zum Austausch an. Hier geht es zu einem Verzeichnis regionaler Krebsberatungsstellen.
Worauf man achten sollte
Wer Selbsthilfegruppen oder Selbsthilfeangebote sucht, sollte sich auch mit deren Finanzierung und Zielen sowie den Umgang mit persönlichen Daten befassen. Seriöse Organisationen machen solche Angaben transparent und achten auf Unabhängigkeit und Neutralität: Sie führen beispielsweise auf, ob sie sich aus Mitgliedsbeiträgen, Fördergeldern von Krankenkassen oder anderen öffentlichen Trägern finanzieren, und ob sie auch Spenden von Firmen erhalten haben.
Suche nach Adressen über allgemeine Verzeichnisse
Was, wenn man sich zunächst im Internet informieren möchte? Oder wenn es vor Ort keine geeignete Krebs-Selbsthilfegruppe gibt?
Eine allgemeine Suchmöglichkeit bietet beispielsweise die NAKOS (www.nakos.de): Die Abkürzung NAKOS steht für die "Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen". Sie ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung der Selbsthilfe. Sie leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige.
Wichtig für Ratsuchende sind vor allem die NAKOS-Datenbanken mit Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen. Dort gibt es mehrere Möglichkeiten der Suche: In der allgemeinen Datenbank kann man die gesuchte Krebsart oder ein anderes Anliegen und Wohnort oder Postleitzahl eingeben, und erhält mögliche Ansprechpartner vor Ort, zum Beispiel die Adresse des lokalen Selbsthilfebüros. Die "Grünen Adressen" bieten Anlaufstellen für gemeinschaftliche Selbsthilfe, die "Roten Adressen" bieten Selbsthilfeunterstützung. Die "Blauen Adressen" bieten Ansprechpartner bei seltenen Erkrankungen.
- Selbsthilfegruppen, die (auch) online aktiv sind und zum Beispiel Foren anbieten, kann man über diese Liste ebenfalls finden.
- Außerdem bietet die NAKOS ein Portal an, dass sich speziell an junge Patientinnen und Patienten richtet.
Die NAKOS legt ihre Finanzierung offen. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V..
Krebs allgemein: Nicht auf eine Tumorart festgelegte Selbsthilfeorganisationen
Frauenselbsthilfe Krebs e.V.
Die Frauenselbsthilfe Krebs e.V. ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland für an Krebs erkrankte Menschen und deren Angehörige. Dabei liegt der Schwerpunkt bei Brustkrebs und gynäkologischen Krebserkrankungen. Mehr dazu findet sich im Leitbild der FSH.
Grundlage der Beratungsarbeit ist ein 6-Punkte-Programm:
- Menschen mit einer Krebserkrankung psychosozial zu begleiten;
- bei der Überwindung der Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu helfen;
- Hinweise zur Stärkung der Widerstandskraft zu geben;
- die Lebensqualität verbessern zu helfen;
- über soziale Hilfe, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht zu informieren;
- die Interessen von Menschen mit einer Krebserkrankung sozial- und gesundheitspolitisch zu vertreten;
Auf der FSH-Website können Betroffene und Interessierte regionale Selbsthilfegruppen recherchieren. Neben Präsenztreffen bieten die Gruppen vor Ort, beziehungsweise deren Landesverbände auch Online-Treffen an. Außerdem bietet die FSH umfangreiches Informationsmaterial in Form von Broschüren an sowie eine Telefonberatung, ein moderiertes Online-Forum zum Austausch und bedürfnisorientierte Netzwerke.
Finanziert wird das Angebot von der Stiftung Deutsche Krebshilfe sowie aus Mitteln der Krankenkassen (gemäß § 20h SGB V), öffentlichen Geldern und in geringem Maße durch Spenden.
Online-Selbsthilfetreffen "Mutig, bunt, aktiv – leben mit Metastasen": Für Frauen, die an metastasiertem Krebs erkrankt sind, gibt es moderierte Online-Selbsthilfetreffen der Frauenselbsthilfe Krebs. Das Angebot soll Betroffenen durch Kontakt- und Vernetzungsmöglichkeiten helfen, sich auszutauschen und Unterstützung zu erhalten. Moderiert werden die wöchentlichen Treffen von Frauen, die selbst an metastasiertem Krebs erkrankt sind und eine spezielle Qualifizierung durchlaufen haben. Monatlich werden Referentinnen und Referenten zu speziellen Themen eingeladen. Die Treffen werden außerdem psychoonkologisch und wissenschaftlich begleitet.
Netzwerk FSH Onliner: Zusätzlich zu den Gruppen der Frauenselbsthilfe Krebs e.V. bietet das Netzwerk FSH Onliner digitale Treffen und Gesprächsangebote an. FSH Onliner führt das Angebot der NetzwerkStatt Krebs weiter und steht Betroffenen aller Altersgruppen offen.
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
https://junge-erwachsene-mit-krebs.de/
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs möchte junge Menschen mit Krebs unterstützen und begleiten. Das erklärte Ziel der Stiftung ist es, die Therapiemöglichkeiten und Versorgungssituation für junge Erwachsene mit Krebs zu verbessern.
Junge erwachsene Betroffene finden über die Stiftung Gelegenheiten zum Austausch mit gleichaltrigen Krebspatientinnen und Krebspatienten an einem der vielen deutschlandweiten Treffpunkte.
Die Stiftung wurde von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) gegründet und ist gemeinnützig anerkannt. Die Stiftungsprojekte finanzieren sich über Spenden, auch der Pharmaindustrie.
"Männertreff" des Projekts "Gut gegen Kopfkino"
Der "Männertreff" des Projekts "Gut gegen Kopfkino" richtet sich speziell an männliche Erkrankte: In der Online-Gruppe können sich Männer regelmäßig in einem geschützten Raum treffen, im Rahmen von Fachvorträgen über die Erkrankung informieren und mit anderen Männern vernetzen.
Das Angebot wird von der Deutschen Krebsstiftung der Deutschen Krebsgesellschaft gefördert. Ein Preisgeld aus der Pharmaindustrie trägt zur Finanzierung bei.
yeswecan!cer
yeswecan!cer ist eine große, bundesweite digitale Selbsthilfegruppe. Ihr Ziel ist es, an Krebs erkrankte Menschen zu unterstützen und die Kommunikation von Betroffenen untereinander zu fördern. Mit öffentlichkeitswirksamen Aktionen und Veranstaltungen möchte sie außerdem auf die Krankheit Krebs aufmerksam machen.
Mit der begleitenden kostenfreien YES!APP wird die digitale Selbsthilfe realisiert: Sie hilft Krebserkrankten und ihren Angehörigen, sich jederzeit, überall und datensicher mit anderen Betroffenen auszutauschen. Einmal pro Woche besteht außerdem die Möglichkeit des Austauschs mit Fachärzten und Krebsexperten.
yeswecan!cer ist eine Non-Profit-Organisation (NGO) und gemeinnützige GmbH. Finanziell unterstützt wird sie durch Spenden, darunter auch Unternehmensspenden sowie durch Einnahmen aus einem Online-Shop, der Merchandising-Artikel verkauft.
Bauchspeicheldrüsenkrebs
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP e.V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte)
www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de
Die teilweise oder vollständige Entfernung der Bauchspeicheldrüse hat weitreichende Folgen für das Alltagsleben von Betroffenen. Der AdP hat zum Ziel, die Gesundheit und Rehabilitation von Patientinnen und Patienten mit teilweise oder vollständig entfernter Bauchspeicheldrüse und von nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten zu fördern. Besonders berücksichtigt werden dabei Krebserkrankte und ihre Angehörigen.
Zu diesem Zweck organisiert der Arbeitskreis regionale und lokale Gruppen und Veranstaltungen, verweist auf der Internetseite auf Kliniken und Schwerpunktpraxen und listet Links zu deutschlandweit laufenden Studien auf. Der AdP finanziert sich unabhängig von kommerziellen Interessen und legt die Finanzierung offen.
Selbsthilfe Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse - TEB e.V.
Der TEB-Verein wird unterstützt vom Krebsverband Baden-Württemberg und betreut auf Landes- und Bundesebene Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen, unter besonderer Berücksichtigung des Bauchspeicheldrüsenkrebses. Er ist Mitglied im Arbeitskreis des Welt-Pankreaskrebstages (World Pancreatic Cancer Day).
TEB e.V. möchte den Betroffenen und ihren Angehörigen beratend und begleitend zur Seite stehen. Besonderer Schwerpunkt ist zudem der Austausch und die Vermittlung von Informationen zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Der TEB e.V. finanziert seine Angebote vor allem durch Spendengelder, Mitgliedsbeiträgen und Förderungen nach SGB V.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie in dem Text Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreaskarzinom).
Blasenkrebs
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB)
www.blasenkrebs-shb.de
Der ShB e.V. möchte Patientinnen und Patienten, Angehörige und alle Interessierten möglichst umfassend über die Krankheit Blasenkrebs und deren Therapiemöglichkeiten informieren.
Dafür stellt der Verein neben den Informationen auf der Internetseite auch eine Telefon-Hotline zur Verfügung. Darüber hinaus ist es ein Anliegen des Vereins, in regionalen Selbsthilfegruppen persönliche Gespräche zu ermöglichen.
Eine Liste von Ansprechpartnern vor Ort ist auf der Internetseite zu finden. Außerdem können Nutzer sich im Forum austauschen und die Vereinszeitung "Die Harnblase" kostenlos als PDF-Datei abrufen.
Zu finanziellen Förderung und Finanzierung informiert der ShB e.V. auf der Internetseite Förderung und Chronik.
Deutsche ILCO e.V.
www.ilco.de
Die ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Die ILCO bietet im Internet Bestell- und Downloadmöglichkeiten für Informationsmaterial über das Leben mit einer künstlichen Harnableitung nach Blasenkrebs (Stoma) an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren und Faltblätter.
Nutzer können zudem das Adress- und Terminverzeichnis aller ILCO-Gruppen in Deutschland als PDF-Datei herunterladen. Das Forum ermöglicht Betroffenen den Erfahrungsaustausch.
Wie sich die ILCO finanziert, legt sie unter Finanzen und Transparenz offen.
Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe
Die Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe möchte Betroffenen und Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung helfen. Sie bietet ein Internet-Forum und Chatmöglichkeiten, die zum Teil frei, zum Teil erst nach Anmeldung zugänglich sind. Im Portal stehen zahlreiche Broschüren zum Download zur Verfügung. Zur Unterhaltung der Internetseite wirbt das Forum Blasenkrebs laut eigenen Angaben Spendengelder ein.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie unter Blasenkrebs (Harnblasenkarzinom).
Brustkrebs
Frauenselbsthilfe Krebs e.V.
www.frauenselbsthilfe.de
Informationen zur Frauenselbsthilfe Krebs finden Sie unter Krebs allgemein: Nicht auf eine Tumorart festgelegte Selbsthilfeorganisationen.
Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V.
Um betroffene Männer zu unterstützen, hat die Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (FSH) im Jahr 2010 dieses bundesweite Netzwerk für Männer mit Brustkrebs ins Leben gerufen. Es gibt Informationen zu Behandlung und sozialen Leistungen und vermittelt individuelle Kontakte. Das Netzwerk organisiert zudem bundesweite und regionale Treffen.
Das Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V. wird gefördert von der Frauenselbsthilfe Krebs und der Deutschen Krebshilfe und legt seine Finanzierung offen.
BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
Das Netzwerk bietet Hilfe bei familiärem Brustkrebs. Weitere Informationen finden Sie in dem Abschnitt Familiäre Krebserkrankungen.
mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.
www.mamazone.de
Der Verein mamazone engagiert sich für Qualität in Diagnostik, Therapie und Nachsorge und möchte Frauen mit Brustkrebs unterstützen, eine qualitätsgesicherte, moderne Brustkrebsbehandlung aktiv einzufordern und mitzutragen. Die Internetseite bietet umfangreiche Hintergrundinformationen, Linktipps sowie Adressen regionaler Gruppen und zertifizierter Brustzentren.
Mit dem Projekt "Diplompatientin" hat mamazone eine Fortbildung für betroffene Frauen sowie eine Kommunikationsplattform für den Austausch zwischen Brustkrebspatientinnen und Fachkreisen entwickelt.
Hinweise zur Finanzierung des Angebots durch Spenden und andere Quellen finden sich unter Sponsoren.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie unter Brustkrebs (Mammakarzinom).
Darmkrebs
Deutsche ILCO e.V.
www.ilco.de
Die ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Sie hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, damit sie auch mit einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt und selbstständig handeln können.
Die ILCO bietet im Internet Bestell- und Downloadmöglichkeiten für Informationsmaterial über das Leben mit einem Stoma und das Leben mit Darmkrebs an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren oder Faltblätter. Nutzer können alle ILCO-Gruppen in Deutschland nach Bundesländern oder Orten und direkt auf einer Karte suchen. Das Forum ermöglicht Betroffenen den Erfahrungsaustausch.
Wie sich die ILCO finanziert, legt sie unter Finanzen und Transparenz offen.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie unter Darmkrebs (kolorektales Karzinom).
Gastrointestinale Stromatumoren (GIST) im Verdauungstrakt
Deutsche Sarkomstiftung
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patientinnen, Patienten und Experten. Die wichtigsten Ziele der Deutschen Sarkom-Stiftung sind: Information, Forschung, Fortbildung sowie die Etablierung spezialisierter Zentren für Sarkomerkrankte. Ein besonderes Augenmerk liegt auf der Diagnose- und Behandlungsqualität, auf Patienteninformation und Interessenvertretung.
Unter Patienten-Hilfe finden sich Informationen für Patientinnen und Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren im Verdauungstrakt (GIST). Hier wird Hintergrundwissen zu Symptomen, der Diagnostik und Behandlung sowie zum Leben mit GIST bereitgestellt. Außerdem gibt es Informationen zur Forschung an GIST und zu regionalen Patientengruppen.
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist ein gemeinnütziger Verein und wird durch private Förderer und Spender sowie durch institutionelle Förderer und Spender finanziert. Informationen zu Förderungsmitteln und Spenden finden sich in der Satzung unter § 15.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie unter GIST (Gastrointestinaler Stromatumor).
Hautkrebs
Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V.
www.hautkrebs-netzwerk.de
Das Netzwerk wurde 2015 gegründet. Es hat sich zum Ziel gesetzt, aufzuklären, zu helfen sowie die Interessen von Hautkrebs-Betroffenen zu vertreten. Die Angebote und Informationen richten sich an Patienten, Angehörige, Initiativen, Verbände und Experten aus dem Themenkreis "Hautkrebs".
Auf der Internetseite des Hautkrebs-Netzwerks kann man sich über Hautkrebsarten, deren Vorbeugung und Behandlung informieren. Sie zeigt die bisher bestehenden regionalen Selbsthilfegruppen auf, die Mitglied im Netzwerk sind, und kündigt aktuelle Termine an. Um auf dem Laufenden zu bleiben, kann man den Newsletter bestellen.
Finanziert wird das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V. über Mitgliedsbeiträge, aber auch über Spenden aus der Pharmaindustrie, genauere Informationen dazu unter Partner, Unterstützer und Förderer des Hautkrebs-Netzwerks.
Melanom Info Deutschland – MID e.V.
www.melanominfo.net
Die Patientenorganisation richtet sich ebenfalls an Betroffene von Hautkrebs und deren Angehörige. Ihr Ziel ist es, dass möglichst viele Patientinnen und Patienten mit Hautkrebs bestmöglich versorgt werden. Dafür vernetzen sich Betroffene aus ganz Deutschland mit ihrem Patientenwissen und Erfahrungswerten – besonders online basierter Patientenaustausch liegt im Fokus.
Das Netzwerk arbeitet evidenzbasiert. Darüber hinaus besucht es Fachkongresse und vertritt seine Interessen gegenüber Fachgesellschaften, Politik und weiteren Akteuren im Gesundheitswesen. Angebote und weitere Informationen finden Sie auf der Internetseite der Melanom Info Deutschland.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie unter Weißer und schwarzer Hautkrebs.
Hirntumoren und andere Tumoren des Nervensystems
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
www.hirntumorhilfe.de
Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. ist eine unabhängige Organisation zur Förderung der neuroonkologischen Forschung und zur Verbesserung der Patientenversorgung. Sie versteht sich als zentrale Anlaufstelle für Menschen, die mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert sind. Ziel ist es, über aktuelle Standards und Fortschritte in der Therapie von Hirntumoren zu informieren.
Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. unterstützt Patienten und Angehörige sowie die neuroonkologische Forschung. Auf der Internetseite sind allgemeine Informationen über Hirntumoren, Erfahrungsberichte Betroffener sowie aktuelle Beiträge aus Wissenschaft und Forschung zu finden.
Über einen telefonischen Hirntumor-Informationsdienst und ein Sorgentelefon erhalten Patienten und Angehörige individuelle Informationen. Die Seite bietet außerdem ein Expertenrat-Forum sowie einen Community Chat.
Die Deutsche Hirntumorhilfe ist unabhängig und finanziert sich ausschließlich über Spenden.
Vereinigung Akustikus Neurinom e.V. (VAN)
www.akustikus.de
Als Patienten-Selbsthilfeorganisation möchte die VAN allen beistehen, die von einem Akustikusneurinom betroffen sind. Die Vereinigung stellt auf ihrer Internetseite Informationen zur Verfügung, etwa in Form eines Glossars zu wichtigen Fachbegriffen.
Kontaktpersonen in jedem Bundesland vermitteln darüber hinaus persönliche Informationen zum Thema. Der vierteljährlich erscheinende Rundbrief dient zusätzlich als Plattform für Informationsweitergabe, Erfahrungsaustausch und Kontakte. Eine Linksammlung zum Akustikusneurinom rundet das Angebot ab.
Die VAN finanziert sich nach eigenen Angaben überwiegend aus Mitgliedsbeiträgen, Fördermitteln der Krankenkassen nach SGB V und Zuwendungen von Mitgliedern und Nichtmitgliedern.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie unter Hirntumoren.
Kopf-Hals-Tumoren: Kehlkopfkrebs, Krebs an Zunge, Mundhöhle oder Rachen
Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e.V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
Der gemeinnützige Verein richtet sich nicht nur an Menschen mit Kehlkopfkrebs, sondern auch an Betroffene mit Kopf-Hals-Tumoren. Er setzt sich für die Belange von Erkrankten und ihren Angehörigen ein. Ziel des Bundesverbandes ist unter anderem die sprachliche, medizinische und berufliche Rehabilitation sowie den Erfahrungsaustauch Betroffener zu fördern.
Auf der Internetseite des Bundesverbandes finden Nutzerinnen und Nutzer unter anderem ausführliche Informationen zum Thema Kehlkopfkrebs, die Zeitschrift "Sprachrohr" sowie eine Adressliste von Patientenbetreuuern und Hals-Nasen-Ohren-Kliniken.
Der Verband finanziert seine Angebote durch Spendengelder, aber auch durch Förderungen nach SGB V.
Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
www.kopf-hals-mund-krebs.de
Das Selbsthilfenetzwerk spricht Menschen mit Tumoren im Kopf-Hals-Mund-Bereich sowie ihre Angehörigen an – mit Ausnahme von Betroffenen mit Kehlkopfkrebs und Schilddrüsenkrebs.
Ziele der Selbsthilfeorganisation sind Gespräche und Information zur Erkrankung, aber auch die Vertretung der Interessen Betroffener gegenüber Krankenkassen, Versorgungsämtern und insgesamt in der Gesundheits- und Sozialpolitik.
Die Internetseite gibt Informationen rund um die verschiedenen Erkrankungsformen, etwa zu Therapien, Nachsorge und Rehabilitation. Sie bietet die Suche nach Kopf-Hals-Tumor-Zentren und Reha-Einrichtungen sowie nach Selbsthilfegruppen vor Ort an. Unter Kliniken und Fachkräfte ist außerdem eine Logopädensuche verlinkt, über die man entsprechende Therapeuten in der Nähe findet.
Der Verein legt seine Finanzierung offen.
Krebs bei Kindern und Jugendlichen
Deutsche Kinderkrebsstiftung der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe
www.kinderkrebsstiftung.de
Das Ziel der Deutschen Kinderkrebsstiftung ist es, Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die Lebensqualität krebskranker Kinder zu verbessern, betroffenen Familien mit kompetenter Beratung und Information zur Seite zu stehen und durch den Sozialfonds in finanziellen Notlagen zu unterstützen.
Die Internetseiten bieten Informationen zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter und enthalten Links zu Studien. Sie bietet unter anderem Adresslisten regionaler Elterngruppen sowie von regionalen Elternhäusern in Deutschland. Weitere Verzeichnisse betreffen zum Beispiel Angebote familienorientierter Rehabilitationseinrichtungen für betroffene Kinder und deren Familien.
Die Kinderkrebsstiftung finanziert ihre Arbeit überwiegend durch Spenden.
Weitere Informationen …
...sowie weitere Adressen, finden Sie unter Krebs bei Kindern und Jugendlichen.
Leukämien und Lymphome, andere Bluterkrankungen
Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. (DLH)
www.leukaemie-hilfe.de
Die DLH ist der Bundesverband vieler Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Ein Arbeitsschwerpunkt der DLH liegt darin, lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen zu fördern, von denen viele rein rechtlich eigenständig arbeiten.
Auf der Internetseite finden sich unter anderem die Kontaktadressen zu den bundesweiten Selbsthilfeinitiativen sowie Informationen und Literatur zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern. Außerdem gibt es ein Diskussionsforum sowie eine Online-Kontaktbörse für Betroffene.
Finanziell unterstützt wird die DLH maßgeblich durch Spenden sowie durch Förderung der Stiftung Deutsche Krebshilfe und durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V.
Leukämie-Online
www.leukaemie-online.de
Leukämie-Online ist eine unabhängige deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Die Seite wird von dem gemeinnützigen Verein LeukaNET e.V. als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Leukämiepatienten ehrenamtlich betrieben.
Das Angebot richtet sich an Patienten und Angehörige. Es fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über die neuen Möglichkeiten in der Behandlung von Leukämie. Die Plattform ist interaktiv: Bei Leukämie-Online kann jeder in Foren Fragen stellen und Antworten geben, sowie Artikel, gute Bücher, Web-Links und Veranstaltungstermine veröffentlichen.
Leukämie-Online finanziert sich ausschließlich durch Privatspenden. Über die Finanzierung anderer Angebote des Vereins informiert das Impressum.
Myelom.Online e.V.
https://myelom.online/
Der gemeinnützige Verein Myelom.Online e.V. ist eine bundesweit tätige Selbsthilfe- und Patientenorganisation. Das Angebot richtet sich an Betroffene mit einem Multiplen Myelom sowie deren Angehörige.
Auf dem Internetportal findet sich eine gebündelte Sammlung verschiedener Informationen aus dem Internet über das Multiple Mylom, Kontaktadressen regionaler Selbsthilfegruppen sowie Links zu virtuellen Selbsthilfegruppen.
Myelom.Online e.V. finanziert sich aus Geldspenden, zweckgebundenen Sponsorengeldern und Zuwendungen öffentlicher Einrichtungen wie etwa Krankenkassen oder Stiftungen.
Informationen zu Leukämie- und Lymphom-Erkrankungen…
...finden Sie unter
Lungenkrebs
Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.
www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de
Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. will Lungenkrebs-Patientinnen und -Patienten informieren und unterstützen. Weiteres Ziel ist es, die derzeit bestehenden regionalen Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen besser zu vernetzen.
Die Seite bietet Informationsmaterial sowie Listen mit Adressen regionaler Selbsthilfegruppen und zertifizierter Lungenzentren. Dieses Angebot finanziert sich über Spenden, auch der Pharmaindustrie, sowie über Mitgliedsbeiträge. Mehr Details finden Sie in der Selbstverpflichtung des Bundesverbandes.
Die regionalen Gruppen haben unterschiedliche Organisationsformen oder Trägerschaften und Finanzierungen.
Patienten-Netzwerk für Personalisierte Lungenkrebstherapie zielGENau e.V.
www.zielgenau.org
Das Patientennetzwerk zielGENau e. V. ist Partner und Patientenforum des Nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs (nNGM). Es setzt sich dafür ein, dass Erkrankte fundiertes Wissen über zielgerichtete Therapien aufbauen: mit News rund um personalisierte Lungenkrebstherapie sowie persönliche Erfahrungen von Patienten in Blog-Beiträgen – zum Beispiel zum Umgang mit Nebenwirkungen.
Außerdem fördert das Netzwerk die Vernetzung von Patienten in mutationsspezifischen Lungenkrebsgruppen – national und international. Patienten mit seltenen Mutationen wie zum Beispiel ALK, EGFR, ROS1, BRAF, KRAS können sich über die Internetseite mit passenden Online-Patientengruppen vernetzen.
Informationen zur Erkrankung…
...finden sie unter Lungenkrebs (Bronchialkarzinom).
Magenkrebs
Eine unabhängige, bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation zum Thema Magenkrebs, mit Gruppen in jeder Region, ist dem Krebsinformationsdienst nicht bekannt. Es gibt jedoch regionale Gruppen, über die beispielsweise die örtlichen Krebsberatungsstellen informieren.
Eine weitere Möglichkeit: Betroffene mit Magenkrebs wenden sich an Selbsthilfegruppen, die nicht auf eine Tumorart festgelegt sind.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie unter Magenkrebs (Magenkarzinom).
Neuroendokrine Tumoren (NET)
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
www.netzwerk-net.de/
Zielsetzungen des NeT ist der Austausch unter Betroffenen und die Information über die Erkrankung. Zur fachlichen Unterstützung steht dem Netzwerk ein umfangreicher medizinisch-wissenschaftlicher Beirat aus NeT-Spezialisten zur Seite.
Betroffene und Angehörige können sich persönlich, telefonisch oder über E-Mail informieren und beraten lassen. Darüber hinaus bietet NeT registrierten Mitgliedern die Zeitschrift "DIAGNOSENeT", Informationsbroschüren, Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und Fachärzten sowie einen Online-Newsletter.
NeT finanziert seine Tätigkeit durch Mitgliedsbeiträge, Privat- und Firmenspenden, Anlassspenden und Sponsoring.
Nierenkrebs
Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
Das Nierenkrebs-Netzwerk (früher "Das Lebenshaus") informiert Betroffene mit Nierenkrebs und deren Familien im Internet über Symptome, Diagnose und Therapie von Nierenkrebs.
Das Angebot bietet über regionale Patientengruppen und Online-Gruppen die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und weitere Themen zu informieren.
Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Die Finanzierung erfolgt durch Mitgliedsbeiträge, Privatspenden, Benefizaktivitäten und Förderung (Spenden/Sponsoring) durch Wirtschaftsunternehmen wie beispielsweise Pharmaunternehmen.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie unter Nierenkrebs: Symptome, Diagnose und Behandlung.
Prostatakrebs
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS)
www.prostatakrebs-bps.de
Das Anliegen des BPS ist es, die Öffentlichkeit – vor allem Betroffene und ihre Angehörigen – über die medizinischen, psychologischen und sozialen Aspekte einer Prostatakrebserkrankung aufzuklären. Der Bundesverband möchte sowohl online als auch im Rahmen von Vortragsveranstaltungen und Patiententagen ein Forum für den Informations- und Erfahrungsaustausch ermöglichen. Außerdem bietet der Verband einen telefonischen Beratungsdienst zur Erkrankung an, ist mit zahlreichen Akteuren im Gesundheitswesen vernetzt und im gesundheitspolitischen Bereich aktiv.
Die Internetseite informiert über die Erkrankung sowie zu sozialrechtlichen und gesundheitspolitischen Themen und verlinkt auf ein Studienregister. Außerdem finden Nutzer eine bundesweite Adressliste regionaler Selbsthilfegruppen zum Thema Prostatakrebs und können sich über das Forum austauschen.
Finanziert wird der BPS maßgeblich durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe, unter deren Schirmherrschaft der Verband steht, sowie durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V. Aber auch Spenden und Fördermitgliedschaften kommen der Arbeit zugute. Detaillierte Informationen sind den jeweiligen Geschäftsberichten zu entnehmen.
Informationen zur Erkrankung…
...finden Sie unter Prostatakrebs (Prostatakarzinom).
Sarkome
Deutsche Sarkom-Stiftung
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patientinnen, Patienten und Experten. Die wichtigsten Ziele der Sarkom-Stiftung sind: Information, Forschung, Fortbildung sowie die Etablierung spezialisierter Zentren für Sarkompatienten. Ein besonderes Augenmerk liegt auf der Diagnose- und Behandlungsqualität, auf Patienteninformation und Interessenvertretung.
Unter Patienten-Hilfe finden sich umfangreiche Informationen zu verschiedenen Sarkom-Formen etwa Weichgewebesarkomen und Knochensarkomen. Für diese Erkrankungen wird auf der Website Hintergrundwissen zu verschiedenen Subtypen, Symptomen, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten bereitgestellt. Außerdem gibt es Informationen zur Nachsorge und Forschung.
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die Nachfolgeorganisation des Bereichs GIST/Sarkome von "Das Lebenshaus e.V.".
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist ein gemeinnütziger Verein und wird durch private Förderer und Spender sowie durch institutionelle Förderer und Spender finanziert. Informationen zu Förderungsmitteln und Spenden finden sich in der Satzung unter § 15.
Schilddrüsenkrebs
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
www.sd-krebs.de
Der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. richtet sich an Menschen, die ohne Schilddrüse, insbesondere nach einer Krebsdiagnose, leben müssen. Das Forum und der Chat dienen dem Erfahrungsaustausch.
Darüber hinaus setzt sich der Verein für die Informationsbedürfnisse und Interessen Betroffener ein, vor allem von Schilddrüsenkrebspatienten. Er unterstützt die Gründung lokaler Selbsthilfegruppen und verweist auf seiner Internetseite auf Gruppen in ganz Deutschland.
Der Verband ist unabhängig von finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderen Unternehmen und legt seine Finanzierung offen.
Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.
www.schilddruesenliga.de
Die Schilddrüsen-Liga ist der Dachverband der Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenerkrankte und deren Angehörige, also keine reine Krebs-Selbsthilfeorganisation. Patienten und ihre Familien finden hier unter anderem ein Lexikon, Erfahrungsberichte, Linktipps sowie eine Liste der bekannten Selbsthilfegruppen.
Der Verband will das Wissen um Schilddrüsenerkrankungen, ihrer Vorbeugung, Früherkennung und bestmöglicher Behandlung fördern. Er bringt Schilddrüsenexperten und Erkrankte zusammen und unterstützt Patienten und Angehörige bei der Bildung von Selbsthilfegruppen. Der Schilddrüsen-Liga steht ein wissenschaftlicher Beirat zur Seite.
Der Verband finanziert sich durch Spenden und Förderungen gemäß SGB V. Informationen zu weiterer Finanzierung legt die Schilddrüsenliga auf ihren Internetseiten offen.
Informationen zur Erkrankung...
... finden Sie unter Schilddrüsenkrebs (Schilddrüsenkarzinom).
Seltene Krebserkrankungen
Ansprechpersonen, hilfreiche Adressen und Informationen für seltene Krebsarten finden Betroffene und Angehörige im Text Seltene Tumoren: Informationen und Ansprechpartner finden.
Familiäre Krebserkrankungen
BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
www.brca-netzwerk.de
Das Netzwerk hilft Betroffenen mit familiärem Brust- und Eierstockkrebs oder anderen familiär bedingten Krebsarten. Der Name der Selbsthilfe ergibt sich aus dem Namen der Gene, die typische krebsfördernden genetischen Veränderungen aufweisen können: die sogenannten BRCA-Genen (BReast CAncer, engl. Brustkrebs).
Die Internetseite stellt Informationen, Erfahrungsberichte und Gesprächsangebote zur Verfügung. Gelegenheiten zum Austausch gibt es in den mehr als 20 Gesprächskreisen, die allerdings noch nicht flächendeckend in ganz Deutschland existieren sowie in Online-Gesprächskreisen.
Das BRCA-Netzwerk finanziert sich unabhängig von kommerziellen Interessen und legt die Finanzierung offen.
SemiColon e.V.
SemiColon unterstützt Menschen mit einer erblichen Veranlagung für Darmkrebs (Lynch-Syndrom und andere) und deren Angehörigen. Die Internetseite bietet Informationen zu erblichem Darmkrebs und zu weiteren Unterstützungsangeboten für Betroffene.
Der Verein finanziert sich durch Spenden.
Familienhilfe Polyposis Coli e.V.
https://familienhilfe-polyposis.de/
Die Familienhilfe Polyposis e. V. ist eine Selbsthilfegruppe für Familien, die von einer bestimmten Form von erblichem Darmkrebs (Familiäre Adenomatöse Polyposis, FAP) betroffen sind.
Auf ihrer Internetseite finden Interessierte Informationen zu dieser seltenen Erkrankung, zur Entstehung und Vererbung, sowie zur Vorsorge und Therapie von erblichem Darmkrebs. Zudem gibt es regelmäßig Termine für einen Austausch Betroffener.
Der Verein finanziert sich ausschließlich über Mitgliedsbeiträge, Spenden und die Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe durch die Krankenkassen.
LFSA Deutschland e.V.
Der LFSA Deutschland e. V. informiert Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom, vernetzt Betroffene, unterstützt bei der Beratung durch Experten und fördert Forschung für neue Therapieoptionen und verbesserte Früherkennung.
Interessenvertretungen und gesundheitspolitisch engagierte Institutionen in der Selbsthilfe
Die folgenden Organisationen verstehen sich auch als politische Interessenvertreter für Selbsthilfegruppen.
BAG SELBSTHILFE
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. ist die Dachorganisation einer Vielzahl von Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit in der Selbsthilfe aktiv sind.
Die BAG SELBSTHILFE vertritt als bundesweiter Zusammenschluss dieser Organisationen die Interessen der Gesamtheit der behinderten und chronisch kranken Menschen. Sie unterstützt u.a. bei Aufbau und Gestaltung von Selbsthilfegruppen.
Informationen zur gesundheitspolitischen Tätigkeit der BAG SELBSTHILFE sowie zu Aufgaben und Finanzierung sind im Internet abrufbar.
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)
Die DAG SHG ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und von Menschen, die sich für Selbsthilfe interessieren. Die DAG SHG setzt sich dafür ein, dass förderliche Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen geschaffen werden.
Seine Mittel erwirbt der Verein durch Mitgliedsbeiträge, Sach- und Geldspenden, Veranstaltungen und öffentliche Mittel, mehr dazu in der Satzung der DAG SHG.
Der Paritätische
Der Paritätische ist ein Wohlfahrtsverband von eigenständigen Organisationen, Einrichtungen und Gruppierungen der Wohlfahrtspflege, die soziale Arbeit für andere oder als Selbsthilfe leisten. Eines der Engagements ist die Unterstützung ehrenamtlicher sozialer Arbeit und die Hilfe zur Selbsthilfe. Dem Paritätischen gehören mehr als 10.000 Organisationen und Initiativen aus dem breiten Spektrum sozialer Arbeit an.
Der Paritätische gilt damit als größter Dachverband von Selbsthilfeinitiativen im Gesundheits- und Sozialbereich.
Der Verband finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Zuwendungen des Bundes und Spenden.
Haus der Krebs-Selbsthilfe
Der "Haus der Krebs-Selbsthilfe" Bundestverband e.V. (HKSH-BV) ist ein Dachverband von bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen. Die Mitgliedsverbände decken dabei das Krankheitsspektrum von rund 80 Prozent der an Krebs erkrankten Menschen und Menschen mit einer erblichen Veranlagung für Krebserkrankungen ab.
Der HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft es steht. Weitere Angaben zur Finanzierung findet sich im "Über uns".
Auf der Internetseite des Verbandes kann man sehen, welche Selbsthilfeorganisationen im HKSH-BV mit ihren Geschäftsstellen beherbergt sind. Dort erläutert der Dachverband auch seine Ziele und Aufgaben.
Hinweis: Die beim HKSH-BV aufgeführten Mitgliedsverbände sind auch in der vorangehenden, nach Krebsarten sortierten Liste bereits einzeln genannt.
Zum Weiterlesen
Krankheitserfahrungen – wie gehen andere Menschen mit Krebs um?
Die Internetseite www.krankheitserfahrungen.de ist zwar kein Selbsthilfeangebot, sie bietet aber dennoch für Betroffene eine wichtige Möglichkeit zu erfahren, wie andere Menschen mit Krankheiten umgegangen sind. Wissenschaftler haben anhand von Interviews zahlreiche Patientenberichte zu Brustkrebs, Darmkrebs und Prostatakrebs gesammelt.
Die Internetseite zeigt, dass es viele verschiedene Erfahrungen gibt und jeder seine eigene Art hat, mit der Krankheit umzugehen.
Die unabhängige Webseite wird mithilfe von Spenden der Stiftung Krebsallianz aufrechterhalten. Mehr zur Finanzierung finden sie unter Förderung.
