- Epidemiologische Krebsregister erfassen, wie häufig Krebs in Deutschland ist. Klinische Krebsregister geben Aufschluss über die Versorgung der Patientinnen und Patienten.
- Die erhobenen Daten ermöglichen es beispielsweise, den Erfolg von Früherkennungsmaßnahmen zu überprüfen und die Qualität verschiedener Behandlungsansätze zu vergleichen.
- Welche Analysen mit Krebsregister-Daten möglich sind, wie die Register arbeiten und wie der Datenschutz gewährleistet bleibt, erfahren Sie in diesem Text.
Welche Fragen können Krebsregister beantworten?
Lexikon
Epidemiologie: Lehre von der Häufigkeit von Erkrankungen und von den Ursachen oder Faktoren, die diese Häufigkeit beeinflussen.
Anhand von Zahlen und Daten zum Thema Krebs können Experten die Häufigkeit von verschiedenen Krebserkrankungen bestimmen. Diese Aufgabe übernehmen in Deutschland die bevölkerungsbezogenen Krebsregister, auch epidemiologische Krebsregister genannt. Die dort tätigen Wissenschaftler verfolgen, ob die Krebsrate innerhalb einer bestimmten Zeitspanne zu- oder abnimmt. Auch beobachten sie, ob es Unterschiede in der Krebshäufigkeit oder der Krebssterberate zwischen den Geschlechtern gibt, und ob bestimmte Tumorarten in manchen Regionen häufiger auftreten.
Aus diesen Daten ziehen die Forscher Schlussfolgerungen: Sie können beurteilen, ob Früherkennungsangebote und Vorbeugungsmaßnahmen tatsächlich helfen, die Zahl von Krebserkrankungen und die Sterblichkeit zu verringern. Auch überprüfen sie, ob neue Behandlungsmethoden langfristig das Schicksal der Betroffenen verändern. Aus vorliegenden Informationen lassen sich außerdem Schätzungen für die Zukunft ableiten. Wenn man weiß, ob die Zahl der Krebspatienten steigt oder sinkt, lässt sich im Gesundheitswesen der Versorgungsbedarf besser planen.
Einem anderen Zweck dienen die klinischen Krebsregister. Mit den dort gesammelten Daten können Wissenschaftler untersuchen, welchen Einfluss einzelne Krebstherapien auf die Prognose und die Lebensqualität Betroffener haben. Auch vergleichen sie die Qualität der Behandlung in einer Einrichtung mit der in einer anderen. Sie erheben außerdem Daten von niedergelassenen Ärzten und verfolgen so die Behandlung und Nachsorge sowie die langfristige Lebensqualität von Tumorpatienten nach deren Entlassung aus der Klinik.
Klinische Krebsregister ermöglichen so eine Qualitätskontrolle der Krebstherapie in Deutschland: Erhalten alle Patienten die bestmögliche Therapie? Hängen ihre Heilungschancen davon ab, in welches Krankenhaus sie kommen? Können Ergebnisse aus klinischen Studien im Behandlungsalltag bestätigt werden? Wie gut funktioniert die ambulante Behandlung und Nachsorge bei niedergelassenen Ärzten oder in Klinikambulanzen? Die Krebsregister melden Auswertungen der Daten an die behandelnden Einrichtungen zurück und können so zu einer Verbesserung der Krebstherapie beitragen.
Nutzen für Krebspatienten – warum soll meine Erkrankung dokumentiert werden?
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Aktuelle Zahlen zur Krebshäufigkeit in Deutschland finden sich im Text "Krebsstatistiken" und beim "Zentrum für Krebsregisterdaten".
Die Analysen der Krebsregister sind für Patienten zwar nicht unmittelbar von konkretem Nutzen. Langfristig profitiert jedoch jeder: klinische Krebsregister überprüfen, ob die Behandlung von Krebspatienten überall gleich gut ist und sammeln aktuelle Erkenntnisse über den Erfolg einer bestimmten Behandlungsform. Damit sind sie für Ärzte eine wichtige Quelle, um ihre Behandlungsentscheidungen zu prüfen. Auch in der Politik können aufgrund der Auswertungen Entscheidungen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung getroffen werden.
Krebspatienten wiederum können durch die Daten der Krebsregister verlässlichere Informationen über den möglichen Verlauf und die Prognose ihrer Erkrankung bekommen. Auch Nicht-Betroffenen nützt das gewonnene Wissen: Die Ergebnisse der epidemiologischen Register ermöglichen es, Risikofaktoren zu erkennen und Früherkennungsangebote zu verbessern. Für die Register ist es deshalb wichtig, möglichst alle Krebsfälle in ihrem Zuständigkeitsbereich zu erfassen, um zuverlässige Daten für die epidemiologische und die klinische Versorgungsforschung liefern zu können.
Welche Daten benötigen die Register für ihre Analysen?
Krebsregister sammeln Daten zu verschiedenen Aspekten von Krebserkrankungen wie Häufigkeit, Therapie und Verlauf. Bevölkerungsbezogene und klinische Krebsregister benötigen für ihre Analysen jeweils unterschiedliche Angaben über die Patienten.
- Epidemiologische Krebsregister verfolgen systematisch die Entwicklung der Krebszahlen in der Bevölkerung einer bestimmten Region, beispielsweise in einem Bundesland. Erfasst wird dabei zum Beispiel das Alter, das Geschlecht und - natürlich anonymisiert - der Wohnort des Krebspatienten. Zusätzlich dokumentieren die Register verschiedene Angaben zum Tumor, wie Art, Sitz und Ausbreitung, sowie das Stadium der Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnose. Verstirbt ein Patient, so werden Todesursache und -zeitpunkt vermerkt.
- Klinische Krebsregister dagegen untersuchen, ob alle Patienten einer Einrichtung oder Region nach den gültigen Therapiestandards behandelt werden. Dokumentiert werden dabei die gleichen Patientendaten und die Eigenschaften des Tumors wie bei der epidemiologischen Registrierung. Zusätzlich aber machen Ärzte genaue Angaben zu Diagnose, Therapie und Verlauf der Krebserkrankung, sowie zur Nachsorge und zur Lebensqualität des Patienten.
Wie anonym bleiben Patienten in den Registern?
Schutz der persönlichen Daten
Bei der Krebsregistrierung muss niemand um die Preisgabe seiner persönlichen Daten fürchten. Gesetze regeln, wie und wofür die Daten verwendet werden dürfen.
Der Schutz persönlicher Daten von Patienten spielt in der Arbeit der Krebsregister eine wichtige Rolle. Die behandelnden Ärzte, Zahnärzte oder Krankenhäuser müssen zwar zunächst auch Name, Geburtsdatum und Adresse des jeweiligen Patienten melden, um Doppelzählungen auszuschließen. Alle persönlichen Angaben werden dann aber von den krankheitsbezogenen Daten getrennt und verschlüsselt, sodass ein Erkennen der gemeldeten Person nicht mehr möglich ist. Dieser Schritt wird auch als Pseudonymisierung bezeichnet. Ihrer Erfassung in den epidemiologischen Registern können Krebspatienten in den meisten Bundesländern widersprechen. Auch im Nachhinein können die Daten auf Wunsch des Patienten gelöscht werden.
Für die bevölkerungsbezogenen Krebsregister reichen in der Regel diese pseudonymisierten Daten aus. Nur wenn zusätzliche Angaben benötigt werden, muss unter Umständen der Name eines Patienten entschlüsselt werden, zum Beispiel um sie oder ihn um die Teilnahme an einer gezielten Befragung zu Forschungszwecken zu bitten. Dies darf aber nur innerhalb strenger gesetzlicher Vorgaben geschehen. Ein Beispiel dafür wäre die Klärung einer auffälligen Krebshäufung in einer Region, für die zunächst keine Ursache ersichtlich ist. Dann kann es hilfreich sein, bei Betroffenen in dieser Gegend gezielt nach weiteren möglichen Auslösern zu suchen.
Für die klinischen Krebsregister gibt es bereits in fast allen Bundesländern Landeskrebsregistergesetze, die auch den Datenschutz regeln.
Hintergrund: Wie arbeiten Krebsregister?
Bevölkerungsbezogene Krebsregister: anonymisierte Daten zur Verbreitung von Krebs
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Bei den Landeskrebsregistern können sich Interessierte über die Situation in den einzelnen Bundesländern informieren.
Epidemiologische Register zählen die Krebshäufigkeit in einer bestimmten Region. 1995 verpflichtete das Bundeskrebsregistergesetz erstmals alle Bundesländer, flächendeckend bevölkerungsbezogene Krebsregister einzurichten, entsprechende Gesetze auf Länderebene folgten. Die Erfassung von Daten zur Häufigkeit und Verteilung von Krebserkrankungen sollte so vereinheitlicht und vervollständigt werden.
In den meisten Bundesländern sind Kliniken, Ärzte und Zahnärzte deshalb dazu verpflichtet, alle Tumorerkrankungen, die sie diagnostizieren, an die jeweiligen Stellen der Landeskrebsregister zu melden. In den anderen Bundesländern gilt das sogenannte Melderecht - Ärzte können einen Krebsfall melden, sind aber nicht dazu verpflichtet.
Die "Eingangspforte" der Register ist in den meisten Bundesländern die sogenannte Vertrauensstelle, an die die Meldung eines Patienten schriftlich oder elektronisch erfolgt. Dorthin werden auch persönliche Daten wie Name und Adresse gemeldet. In der Vertrauensstelle werden dann die personenbezogenen Angaben von den eigentlich zu erfassenden Daten getrennt und durch eine Schlüsselnummer ersetzt. Die medizinischen Daten darf die Vertrauensstelle nicht einsehen. Sie leitet sie zusammen mit dem Schlüssel an die Registerstelle des Landeskrebsregisters weiter.
So ist sichergestellt, dass diese Registerstelle zu keinem Zeitpunkt Zugang zu Daten erhält, mit denen eine Person identifiziert werden kann. Sie verarbeitet die medizinischen Daten, erstellt Berichte und unterstützt die epidemiologische Ursachenforschung und die Qualitätssicherung bei der Krebsfrüherkennung. Nach einer bestimmten Frist - meist sind das sechs Monate - werden die ursprünglichen Daten in der Vertrauensstelle gelöscht.
Von den Krebsregistern der Bundesländer gelangen die anonymisierten Daten zum "Zentrum für Krebsregisterdaten" am Robert-Koch-Institut (www.rki.de). Dort werden sie auf ihre Vollständigkeit und Zuverlässigkeit geprüft und länderübergreifend ausgewertet. Die bundesweiten Krebsstatistiken publiziert das "Zentrum für Krebsregisterdaten" regelmäßig in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (www.gekid.de) in der Broschüre "Krebs in Deutschland".
Klinische Krebsregister: Qualitätssicherung der Krebsbehandlung
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Maßnahmen zur Qualitätssicherung der klinischen Versorgung von Krebspatienten beschreiben die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren und der Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister.
Während bei den epidemiologischen Krebsregistern der Wohnort eines Patienten die Grundlage für die Erfassung ist, ist es bei den klinischen Registern die Einrichtung, in der er behandelt wird oder in der die Nachsorge erfolgt. Die behandelnden Ärzte im Krankenhaus oder der Praxis dokumentieren den gesamten Verlauf einer Krebserkrankung und die Therapien, die ein Patient zu unterschiedlichen Zeitpunkten erhält.
An der onkologischen Behandlung sind oft mehrere Fachärzte beteiligt, und Patienten wechseln häufig zwischen stationärer und ambulanter Betreuung. Immer öfter können niedergelassene Ärzte sogar einen großen Teil der Therapie durchführen. Damit die Dokumentation möglichst lückenlos ist, sind nicht nur Kliniken, sondern auch niedergelassene Fachärzte in Tumorregistern organisiert.
In den letzten Jahren haben die klinischen Krebsregister eine wachsende Bedeutung für die Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung erlangt. Bis vor Kurzem gab es dennoch keine einheitlichen Gesetze, anders als bei den epidemiologischen Krebsregistern. Deshalb hatte sich die klinische Krebsregistrierung in verschiedenen Regionen Deutschlands unterschiedlich entwickelt. Im Rahmen des Nationalen Krebsplans wurden daher Vorschläge für die Weiterentwicklung und Vereinheitlichung der Datensammlung erarbeitet.
- Daraus resultierte das Gesetz zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister, das im April 2013 in Kraft trat. Es verpflichtete die Bundesländer dazu, flächendeckend klinische Krebsregister einzuführen und dafür auch Datenschutzrichtlinien festzulegen. Inzwischen haben alle Bundesländer neue Landeskrebsregistergesetze verabschiedet und mit der klinischen Krebsregistrierung begonnen.
- Die so gewonnenen Daten zur Versorgung von Krebspatienten sollen regelmäßig landesweit ausgewertet werden, alle fünf Jahre auch bundesweit.
Alle klinischen Krebsregister sollen dabei den gleichen Datensatz nutzen: Nur so werden die Ergebnisse von Region zu Region überhaupt vergleichbar. Grundlage für die Datenerfassung ist der sogenannte "einheitliche onkologische Basisdatensatz". Er wurde von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) und dem Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister (KoQK) entwickelt. Er gilt für alle Tumorarten und gibt genau vor, was der behandelnde Arzt dokumentieren soll. Für manche Krebsarten gibt es Zusatzmodule, die Unterschiede bei der Diagnose oder Behandlung der verschiedenen Tumoren berücksichtigen.
Vergleichbare Daten für alle Krebsregister
Einheitliche Daten
Alle Daten müssen im gleichen Format dokumentiert werden. Nur so sind die Zahlen wirklich vergleichbar.
Auch die epidemiologischen Krebsregister haben am einheitlichen onkologischen Basisdatensatz mitgearbeitet und ihre Bedürfnisse eingebracht. Daher soll der Erfassungsbogen als Basis für alle Krebsregister dienen: Daten aus der klinischen Registrierung fließen aufbereitet in die epidemiologische Registrierung ein. Umfängliche medizinische Daten werden also nur für die klinische Registrierung genutzt und grundlegende Angaben zum Tumor zusammen mit Alter, Geschlecht und Wohnort an die bevölkerungsbezogenen Register weitergegeben. Damit werden Mehrfachdokumentationen vermieden und der bürokratische Aufwand wird insgesamt verringert. Außerdem sind gemeinsame Forschungsprojekte der verschiedenen Krebsregister leichter umzusetzen: Die vorhandenen Daten können viel besser verglichen werden.
Seit wann werden Krebserkrankungen systematisch beobachtet?
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Im Deutschen Kinderkrebsregister werden alle Krebsfälle von Kindern unter 18 Jahren erfasst.
Die Erfassung von Krebsfällen war in Deutschland lange unvollständig. Zwar wurde das weltweit erste bevölkerungsbezogene Krebsregister im Jahr 1929 in Hamburg etabliert. Doch erfasste es nur Krebsfälle aus dem dortigen Raum und erreichte anfangs keine Vollzähligkeit. Das Saarländische Krebsregister dokumentiert seit 1967 praktisch alle Krebsfälle in diesem Bundesland. Es bietet damit den für Deutschland längsten verfügbaren Überblick über die zeitliche Entwicklung der Krebshäufigkeit.
Vergleichbar damit ist nur das seit 1961 arbeitende Krebsregister der ehemaligen DDR, das bis zur Wende das Register mit der größten Datenbasis weltweit war. Nach der Wiedervereinigung gab es zwar einen zeitweiligen Rückgang bei der Erfassung. Das Register wird jedoch fortgeführt als das Gemeinsame Krebsregister der neuen Bundesländer.
Erst seit 1995 sind alle Bundesländer durch das Bundeskrebsregistergesetz verpflichtet, bevölkerungsbezogene Krebsregister zur Bereitstellung epidemiologischer Daten zu betreiben. Die vollzählige Erfassung aller Krebserkrankungen ist aber erst seit 2009 in allen Bundesländern flächendeckend umgesetzt. Ein bundesweites Kinderkrebsregister (www.kinderkrebsregister.de) gibt es dagegen schon seit 1980.
Die meisten klinischen Krebsregister gehen ursprünglich auf eine Initiative des Bundesgesundheitsministeriums in den 1980er Jahren zurück. Da es lange Zeit keine einheitliche gesetzliche Grundlage für sie gab, haben sie sich lange Zeit unterschiedlich weiterentwickelt. Nachdem das Gesetz zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister 2013 verabschiedet wurde, wurden die bereits bestehenden klinischen Register flächendeckend ausgebaut.
Quellen und Links für Interessierte und Fachkreise
Im Folgenden finden Sie eine Auswahl an hilfreichen Links zum Weiterlesen und Quellen, die für die Erstellung dieses Textes genutzt wurden.
Register und weitere statistische Datensammlungen
"Krebs in Deutschland für 2015/2016": Die Broschüre ist eine gemeinsame Veröffentlichung des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut (RKI) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID). Im Internet steht sie unter www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Publikationen/Krebs_in_Deutschland/krebs_in_deutschland_node.html zur Verfügung wie auch bei der GEKID (www.gekid.de) zur Verfügung. Der gedruckte Bericht kann kostenlos über ein Kontaktformular unter www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Service/Kontakt/Integrator.html bestellt werden.
"Zentrum für Krebsregisterdaten" am Robert Koch-Institut (www.rki.de): Es führt die Daten der epidemiologischen Landeskrebsregister auf Bundesebene zusammen. Im Internet informiert das Zentrum unter der Adresse www.krebsdaten.de.
Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID): informiert unter www.gekid.de über ihre Arbeit und bietet Links zu den Landeskrebsregistern. Von den Internetseiten aus lässt sich auch der "GEKID-Atlas" erreichen, der Angaben zu Krebsneuerkrankungen und Krebssterblichkeit in den Bundesländern interaktiv aufbereitet.
Die Landeskrebsregister halten Informationen für Interessierte vor, zum Beispiel zum Thema Datenschutz im jeweiligen Bundesland; auch die Ländergesetze sind abrufbar.
Deutsches Kinderkrebsregister (www.kinderkrebsregister.de). Das Register ist an der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz angesiedelt. Hier werden Krebsfälle bei Kindern unter 18 Jahren für ganz Deutschland erfasst.
Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister (KoQK): Zusammenschluss der klinischen Krebsregister, der die Qualität klinischer Krebsregistrierung verbessern möchte
Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (www.tumorzentren.de): Dachverband der Tumorzentren in Deutschland
Rechtlicher Rahmen
Bundesministeriums der Justiz und für Verbraucherschutz: www.gesetze-im-internet.de, Stichwort "Bundeskrebsregisterdatengesetz" (www.gesetze-im-internet.de/bkrg/) und "Klinische Krebsregister" (www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__65c.html). Hier finden sich die gesetzlichen Grundlagen der Krebsregister.
Die jeweiligen Landesgesetze sind bei den einzelnen Krebsregistern abrufbar, eine Linkliste gibt es unter www.gekid.de.
Nationaler Krebsplan: Eines der Ziele war die Vereinheitlichung der Krebsregistrierung, sowohl der epidemiologischen wie auch insbesondere der klinischen Aspekte, mehr dazu unter www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/nationaler-krebsplan/was-haben-wir-bisher-erreicht/ziel-8.html.
Informationen zum Meldeverfahren an die klinischen Krebsregister hat die Kassenärztliche Bundesvereinigung (www.kbv.de) in einer Praxisinformation zusammengefasst.
Weitere Zahlen und Statistiken zu Krebs und verwandten Themen
Weltweit nach Zahlen zum Thema Krebs suchen können Interessierte und Fachleute in englischer Sprache auf den Seiten der Internationalen Krebsforschungsagentur (IARC) der WHO unter http://gco.iarc.fr/today/home.
Informationen zu Krebsneuerkrankungen und Krebssterblichkeit in den USA können - in englischer Sprache - auf den Seiten der Centers for Disease Control and Prevention eingesehen werden: Die "Centers for Disease Control and Prevention" sind dem US-amerikanischen Gesundheitsministerium unterstellt.
Das Statistische Bundesamt mit allgemeinen Angaben zu Todesursachen, Krankheitshäufigkeiten und vielem mehr - für alle Erkrankungen, nicht nur Krebs - ist im Internet unter www.destatis.de abrufbar, Stichwort "Zahlen und Fakten" dann "Gesundheit".
Die Gesundheitsberichterstattung des Bundes hat eine eigene Internet-Seite unter www.gbe-bund.de. Dort lassen sich Tabellen, Grafiken und Texte zu vielen Fragestellungen abrufen, ebenfalls allgemein zu Gesundheit und Krankheiten. Die meisten Informationen richten sich allerdings an Fachleute.
